Julia ma pięć lat, a jej najbliżsi od dawna walczą o jej zdrowie. Jej diagnoza to zespół Retta, a jedyną szansą na leczenie jest przeszczep komórek macierzystych. Niestety koszty badań, zabiegu i leków znacznie przewyższają możliwości finansowe jej rodziny…
“Julia urodziła się jako piękna, zdrowa dziewczynka” zaczyna historię jej mama Ewelina “Do piętnastego miesiąca życia rosła i rozwijała się prawidłowo, jak każde dziecko. Wtedy też miała szczepienie MMR. Niestety, kilka dni później dostała wysypki i gorączki. Gdy po tygodniu objawy przeszły, Julia była już całkiem inna. Stała się nerwowa, straciła zainteresowanie otoczeniem, a w przeciągu kilku tygodni zniknęła całkowicie. Gdy miała 17 miesięcy Julia przestała mówić i straciła zainteresowanie zabawkami. Zaczęła się przewracać, pojawiły się problemy ze snem i zaczęła się walka o jej zdrowie.”
Badania lekarskie w Polsce i w Wielkiej Brytanii nic nie wykryły. Niestety żaden specjalista nie był w stanie powiedzieć co konkretnie dolega Julii. Dopiero po wielu miesiącach okazało się, że Julia cierpi na zespół Retta. Jest to choroba genetyczna, na którą chorują głównie dziewczynki, ponieważ uszkodzony jest gen w chromosomie X.
Choroba uszkadza cały układ nerwowy i jest nieuleczalna. Na szczęście dzięki walce najbliższych i rehabilitacji Julia powoli zaczęła się komunikować i zaczęła ponownie interesować się otoczeniem.
Jak się okazało, do 4 roku życia choroba Julii była w regresie. Na chwilę obecną zespół Retta również jest w stanie stagnacji. “Dlatego Julia wszystkiego się uczy” dodaje mama Julii. “Powoli zaczyna rozumieć świat i się z nim komunikować. Mamy około 5-6 lat nim choroba znów zaatakuje. Wtedy też nastąpi kolejny regres. Jest to najgorszy okres dla dziewczynek – przestają chodzić, chorują na skoliozę, osteoporozę… Wtedy nasilają się również problemy z układem trawiennym i sercem…”
Obecnie przed Julią stoi jedyna i niepowtarzalna szansa na przeszczep komórek macierzystych Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie zakwalifikował ją do zabiegu – dzięki temu Julia będzie pierwszą w Polsce dziewczynką z zespołem Retta, która zostanie poddana przeszczepowi.
“Przeszczep komórek macierzystych to tak naprawdę jej jedyna szansa” mówi pani Ewelina. “Komorki maja za zadanie odbudować uszkodzony układ nerwowy. Czy się uda? Nikt nie daje gwarancji choć szanse są ogromne. Julia ma szanse na nowe życie. Bez bólu… bólu brzucha, bólu jaki przynosi ciagle napięcie mięśniowe.”
Niestety zabieg jest bardzo kosztowny. Całość leczenia wyceniona jest na około 100 tysięcy złotych. Dlatego też bliscy Julii proszą o pomoc.
Zbiórka pieniędzy na leczenie Julii dostępna jest za pośrednictwem portalu JustGiving:
https://www.justgiving.com/crowdfunding/Julia-the-smiley-angel.
