Czy
pamiętacie historię pięcioletniego chłopca chorego na raka mózgu o imieniu
Ashya z Southampton, którego rodzice wywieźli z Wielkiej Brytanii do Hiszpanii,
aby szukać dla niego ratunku? Leczenie, które zaproponowano mu w Anglii było
inwazyjne i powodowało ogromne uszczerbki na zdrowiu, na co rodzice chłopca nie
chcieli się zgodzić. Szukali i znaleźli klinikę w Pradze, która podjęła sie
leczenia inną metodą. Dziś piszemy o podobnej historii, która tym razem
przytrafiła się polskiemu dziecku mieszkającemu pod Londynem. Przeczytajcie, co
pisze i przez co musiała przejść z angielską służbą zdrowia Magda, mama Adasia.
Wiele
razy zastanawiałam się skąd matki, których codzienność jest walką z
niepełnosprawnością dziecka, z jego chorobą, czerpią siłę na radość, na życie w
uśmiechu, pomimo trudnych dni. Bolesną odpowiedź dało życie. Diagnoza w
październiku jak wyrok dla mojego 3 letniego synka – nowotwór pnia mózgu.
Skrajne objawy obrzęku mózgu, niedowładu lewej połowy ciała wraz z brakiem
odruchu źrenic. W ciągu jednego dnia wtórne wodogłowie i zagrożenie
przemieszczenia się masy mózgowej, przez uciskający guz. Nie chorował, nie miał
nawet kataru, jak bycza odporność a jednak „coś „ miał. Mając 7 miesięcy, kilka
godzin po szczepionce, dosięga nas 41 stopniowa gorączka i przeraźliwy krzyk
trwający wiele godzin. Szczepionka ze zwykłego kalendarza szczepień dzieci w
UK, eksperymentalnym połączeniu 7 w 1, nowej kombinacji, jak się okazuje rok
później wycofanej DTaP/IPV/Hib z Meningitis C z Pneumococcal, którą szczepiono
dzieci 16 tygodniowe. To co nie istnieje dla chwalących dobroczynność
immunizacji, zaistniało w naszym życiu dotkliwie.
Nie
można go było wziąć na ręce, jakby dotyk sprawiał ból. Brak reakcji na głos, na
znajome twarze, układ nerwowy przeżył wstrząs. Przespał dzień późniejszy,
sądząc że dochodzi do siebie, żyliśmy spokojnie, nie wiedząc że każdy objaw
brany później za konsekwencje odczynu poszczepiennego, był objawem wzrostu
guza. Jak życie do dnia szczepionki i po. Zabawki przez pierwsze dni od dnia 0,
przestały być interesujące, a gadatliwość znacznie mniejsza. Uśmiech zawsze
pełny, teraz radość stonowana, wodząc obojętnie wzrok. Dziecko, które spało
spokojnie, nagle zaczyna budzić się w nocy z przeraźliwym krzykiem, jakby go sen
straszył i płacze do godziny zasypiając jak gdyby nigdy nic. Dziecko, które nie
ulało ani razu pokarmu w niemowlęctwie, zaczyna krztusić się jedzeniem.
Wymieniam wszystkie smoczki sądząc, że to wina zbyt szybkiego przepływu.
Kolejne miesiące i kolejne symptomy. Adaś zaczyna chodzić na palcach. Wizyta u
ordynatora oddziału Ortopedii i rutyna lekarska, że wszystko w porządku, że
wyrośnie z tego. Czasami bał się nieznajomych lub zwykłych czynności innych niż
te, do których był przyzwyczajony. Piosenki z zabawki, którą dostał od mamy
chrzestnej, uwielbianej do dnia 0, stały sie dla niego nie do zniesienia. Każda
muzyka, dźwięki jak kościelne organy, kończyły się płaczem. Wiele rozmów z
lekarzami potem, pytających choćby o te nocne pobudki bez powodu, w płaczu
czasem histerii, jakby budziły go potwory, wskazało odczyn poszczepienny jako
czynnik zapalny.
Dwa
lata po szczepieniu, nie słuchając muzyki i chodząc na palcach, mój przytulaśny
Adaś dotknął dnia, gdy całowałam jego ciałko centymetr po centymetrze na
pożegnanie. 10 dni po tym, gdy złapał się pierwszy raz za głowę, mówiąc mamuś
ała, mrużąc z bólu oczka, zaczęły się wymioty. Jaki to był ból, dowiedziałam
się potem. Mój silny synek znosił przez 10 dni uderzenia młotkiem w głowę. Trzy
razy odsyłano nas ze szpitala, bo to normalne, że dziecko boli głowa. Normalne,
że wymiotuje. Na pytanie o tomograf głowy, z uśmiechem na ustach tłumaczenie o
niepotrzebności badania. Nie ma dla nich niepokojących objawów, które
zauważyłam sama, gdy już tracił przytomność. Wezwana karetka i wyproszone 3
minuty na tomograf głowy.
Potem
szybkość działania personelu, zamieszanie, łzy lekarki przechodzącej szybko
przez korytarz, bym nie zatrzymała i słowa neurologa-po prostu mu przykro, że
guz jest głęboko, nieoperacyjny i że wciąż mu przykro. Znalazłam się na
podłodze krzycząc, że to nie może być prawda. Zły sen, że się pomylili, okrutna
bezsilność. Ze szpitala w Basildonie w Essex przewieziono nas karetką w asyście
neurologa do Great Ormond Hospital w Londynie.
Guz
zaburzał mu percepcję, powodował nieprawidłową integrację sensoryczną. Teraz
godzinami słucha muzyki, godzinami czytane bajki, mniej chodzi na palcach,
jakbyśmy nadrabiali, co guz nam zabrał.
Cudowni
ludzie stanęli na naszej drodze. Pomoc z różnych stron, wsparcie, otwarte serca
z myślą o Adasiu.
Problemy
endokrynologiczne, konsekwencja brania silnych sterydów, są niczym w porównaniu
z umiejscowieniem guza w pniu mózgu, gdzie każdy mm więcej z tych 40 procent,
które zostało są zagrożeniem życia i ośrodków umiejscowionych w pniu. Jeszcze
niedawno śledziłam losy 5 letniego chłopca Ashya z nowotworem mózgu, którego
rodzice porwali ze szpitala w Southampton, tracąc zaufanie do lekarzy. Również
nie zgodzimy sie na radioterapię tradycyjną, jedynie protonową, która nie jest
obarczona tak ogromnym ryzykiem powikłań i utraty sprawności przez Adasia,
niemożliwa niestety w UK. Zostaje Floryda, Monachium, Praga.
Sześć
tygodni po operacji przyszło zakażenie paciorkowcem, zagrożenie sepsą,
antybiotyki i kolejna wygrana walka. Walczymy dalej. Wróciliśmy do sprawności.
Nie przejdzie więcej niż 50 metrów, ale rozwija się doskonale.
Dostaliśmy
czas
Żywa
modlitwa, błagalna nadzieja o więcej… ale życie ma smak, uśmiechu Adasia w
radości, która nie widzi ran pooperacyjnych. Mamy siłę, bo Kochamy. Każdy dzień
bez bólu i symptomów, cudem i wiara, że ten zły sen się skończy. Radością
nadzieja, w teście na wiarę. Matczynym sercem proszę o modlitwę, o dobre myśli
dla Adasia, by wygrać najważniejszą bitwę. Nigdy sie synku nie poddamy…
Grupa wsparcia dla Adasia na Facebooku:

 

www.tinyurl.com/adam-undro

 

- Reklama -
Wpłaty z Wielkiej Brytanii na angielskie
konto:

 

Barclays Bank, Sort code: 203469

 

Numer konta: 73347621
Z dopiskiem: “Pomoc dla Adasia”

 

Wpłat można także dokonywać przez PayPal:

 

mundro@hotmail.co.uk

 

Bardzo dziękujemy za każdą pomoc, gest,
dobre słowo, myśli i życzenia.

 

Dziękujemy za każdy grosik, pens, cent przekazany dla Adasia.

 

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Napisz komentarz
Wpisz swoje imię tutaj