sobota, 14 lutego 2015

Nie podajemy się dla Adasia!

Czy pamiętacie historię pięcioletniego chłopca chorego na raka mózgu o imieniu Ashya z Southampton, którego rodzice wywieźli z Wielkiej Brytanii do Hiszpanii, aby szukać dla niego ratunku? Leczenie, które zaproponowano mu w Anglii było inwazyjne i powodowało ogromne uszczerbki na zdrowiu, na co rodzice chłopca nie chcieli się zgodzić. Szukali i znaleźli klinikę w Pradze, która podjęła sie leczenia inną metodą. Dziś piszemy o podobnej historii, która tym razem przytrafiła się polskiemu dziecku mieszkającemu pod Londynem. Przeczytajcie, co pisze i przez co musiała przejść z angielską służbą zdrowia Magda, mama Adasia.

Wiele razy zastanawiałam się skąd matki, których codzienność jest walką z niepełnosprawnością dziecka, z jego chorobą, czerpią siłę na radość, na życie w uśmiechu, pomimo trudnych dni. Bolesną odpowiedź dało życie. Diagnoza w październiku jak wyrok dla mojego 3 letniego synka - nowotwór pnia mózgu. Skrajne objawy obrzęku mózgu, niedowładu lewej połowy ciała wraz z brakiem odruchu źrenic. W ciągu jednego dnia wtórne wodogłowie i zagrożenie przemieszczenia się masy mózgowej, przez uciskający guz. Nie chorował, nie miał nawet kataru, jak bycza odporność a jednak „coś „ miał. Mając 7 miesięcy, kilka godzin po szczepionce, dosięga nas 41 stopniowa gorączka i przeraźliwy krzyk trwający wiele godzin. Szczepionka ze zwykłego kalendarza szczepień dzieci w UK, eksperymentalnym połączeniu 7 w 1, nowej kombinacji, jak się okazuje rok później wycofanej DTaP/IPV/Hib z Meningitis C z Pneumococcal, którą szczepiono dzieci 16 tygodniowe. To co nie istnieje dla chwalących dobroczynność immunizacji, zaistniało w naszym życiu dotkliwie.
Nie można go było wziąć na ręce, jakby dotyk sprawiał ból. Brak reakcji na głos, na znajome twarze, układ nerwowy przeżył wstrząs. Przespał dzień późniejszy, sądząc że dochodzi do siebie, żyliśmy spokojnie, nie wiedząc że każdy objaw brany później za konsekwencje odczynu poszczepiennego, był objawem wzrostu guza. Jak życie do dnia szczepionki i po. Zabawki przez pierwsze dni od dnia 0, przestały być interesujące, a gadatliwość znacznie mniejsza. Uśmiech zawsze pełny, teraz radość stonowana, wodząc obojętnie wzrok. Dziecko, które spało spokojnie, nagle zaczyna budzić się w nocy z przeraźliwym krzykiem, jakby go sen straszył i płacze do godziny zasypiając jak gdyby nigdy nic. Dziecko, które nie ulało ani razu pokarmu w niemowlęctwie, zaczyna krztusić się jedzeniem. Wymieniam wszystkie smoczki sądząc, że to wina zbyt szybkiego przepływu. Kolejne miesiące i kolejne symptomy. Adaś zaczyna chodzić na palcach. Wizyta u ordynatora oddziału Ortopedii i rutyna lekarska, że wszystko w porządku, że wyrośnie z tego. Czasami bał się nieznajomych lub zwykłych czynności innych niż te, do których był przyzwyczajony. Piosenki z zabawki, którą dostał od mamy chrzestnej, uwielbianej do dnia 0, stały sie dla niego nie do zniesienia. Każda muzyka, dźwięki jak kościelne organy, kończyły się płaczem. Wiele rozmów z lekarzami potem, pytających choćby o te nocne pobudki bez powodu, w płaczu czasem histerii, jakby budziły go potwory, wskazało odczyn poszczepienny jako czynnik zapalny.
Dwa lata po szczepieniu, nie słuchając muzyki i chodząc na palcach, mój przytulaśny Adaś dotknął dnia, gdy całowałam jego ciałko centymetr po centymetrze na pożegnanie. 10 dni po tym, gdy złapał się pierwszy raz za głowę, mówiąc mamuś ała, mrużąc z bólu oczka, zaczęły się wymioty. Jaki to był ból, dowiedziałam się potem. Mój silny synek znosił przez 10 dni uderzenia młotkiem w głowę. Trzy razy odsyłano nas ze szpitala, bo to normalne, że dziecko boli głowa. Normalne, że wymiotuje. Na pytanie o tomograf głowy, z uśmiechem na ustach tłumaczenie o niepotrzebności badania. Nie ma dla nich niepokojących objawów, które zauważyłam sama, gdy już tracił przytomność. Wezwana karetka i wyproszone 3 minuty na tomograf głowy.
Potem szybkość działania personelu, zamieszanie, łzy lekarki przechodzącej szybko przez korytarz, bym nie zatrzymała i słowa neurologa-po prostu mu przykro, że guz jest głęboko, nieoperacyjny i że wciąż mu przykro. Znalazłam się na podłodze krzycząc, że to nie może być prawda. Zły sen, że się pomylili, okrutna bezsilność. Ze szpitala w Basildonie w Essex przewieziono nas karetką w asyście neurologa do Great Ormond Hospital w Londynie.
Guz zaburzał mu percepcję, powodował nieprawidłową integrację sensoryczną. Teraz godzinami słucha muzyki, godzinami czytane bajki, mniej chodzi na palcach, jakbyśmy nadrabiali, co guz nam zabrał.
Cudowni ludzie stanęli na naszej drodze. Pomoc z różnych stron, wsparcie, otwarte serca z myślą o Adasiu.
Problemy endokrynologiczne, konsekwencja brania silnych sterydów, są niczym w porównaniu z umiejscowieniem guza w pniu mózgu, gdzie każdy mm więcej z tych 40 procent, które zostało są zagrożeniem życia i ośrodków umiejscowionych w pniu. Jeszcze niedawno śledziłam losy 5 letniego chłopca Ashya z nowotworem mózgu, którego rodzice porwali ze szpitala w Southampton, tracąc zaufanie do lekarzy. Również nie zgodzimy sie na radioterapię tradycyjną, jedynie protonową, która nie jest obarczona tak ogromnym ryzykiem powikłań i utraty sprawności przez Adasia, niemożliwa niestety w UK. Zostaje Floryda, Monachium, Praga.
Sześć tygodni po operacji przyszło zakażenie paciorkowcem, zagrożenie sepsą, antybiotyki i kolejna wygrana walka. Walczymy dalej. Wróciliśmy do sprawności. Nie przejdzie więcej niż 50 metrów, ale rozwija się doskonale.
Dostaliśmy czas
Żywa modlitwa, błagalna nadzieja o więcej… ale życie ma smak, uśmiechu Adasia w radości, która nie widzi ran pooperacyjnych. Mamy siłę, bo Kochamy. Każdy dzień bez bólu i symptomów, cudem i wiara, że ten zły sen się skończy. Radością nadzieja, w teście na wiarę. Matczynym sercem proszę o modlitwę, o dobre myśli dla Adasia, by wygrać najważniejszą bitwę. Nigdy sie synku nie poddamy…
Grupa wsparcia dla Adasia na Facebooku:

www.tinyurl.com/adam-undro

Wpłaty z Wielkiej Brytanii na angielskie konto:

Barclays Bank, Sort code: 203469
Numer konta: 73347621
Z dopiskiem: "Pomoc dla Adasia"

Wpłat można także dokonywać przez PayPal:

mundro@hotmail.co.uk


Bardzo dziękujemy za każdą pomoc, gest, dobre słowo, myśli i życzenia.

Dziękujemy za każdy grosik, pens, cent przekazany dla Adasia.

0 comments:

Prześlij komentarz